Đông Mai
Sản phẩm xét nghiệm tiền sản NIFTY được tập đoàn BGI tung ra thị trường, gọi là “Xét nghiệm trước sinh không xâm lấn” đã phổ biến ở ít nhất 52 quốc gia trên thế giới. Đây là cách sàng lọc hội chứng Down và rất nhiều bất thường di truyền khác do dư thừa hoặc thiếu mất gen trong bộ gen của thai nhi. Tuy nhiên, Tập đoàn BGI được cho là đã “bắt tay” với quân đội Trung Quốc để làm các nghiên cứu này và hiện đang bị nhiều quốc gia trên thế giới điều tra.
Trước đó, Reuters đã đưa tin rằng, NIFTY do Tập đoàn BGI nghiên cứu và đưa ra thị trường, BGI có trụ sở tại Thâm Quyến (Trung Quốc). Phương pháp xét nghiệm NIFTY sẽ thu thập mẫu máu của phụ nữ mang thai để phân tích hội chứng Down và hơn 80 bệnh di truyền khác ở thai nhi đang phát triển. Hiện NIFTY khá phổ biến và được 8,4 triệu phụ nữ trên toàn thế giới sử dụng.
Một số bác sĩ quảng cáo cho NIFTY và các phòng khám cung cấp loại xét nghiệm này nói rằng, họ không biết BGI đã hợp tác với quân đội của Đảng Cộng Sản Trung Quốc (ĐCSTQ) để nghiên cứu sản phẩm này.
Theo một báo cáo của Reuters vào tháng 7, hơn một chục nghiên cứu khoa học, bao gồm cả các thử nghiệm lâm sàng, cho thấy BGI và Bệnh viện Quân y của ĐCSTQ đã hợp tác để phát triển và cải thiện NIFTY. BGI sử dụng dữ liệu di truyền từ phụ nữ mang thai để nghiên cứu các đặc điểm quần thể. Tập đoàn này cũng hợp tác với quân đội ĐCSTQ trong các lĩnh vực nghiên cứu khác.
Tuy nhiên, BGI phủ nhận việc họ hợp tác với ĐCSTQ để phát triển NIFTY, và nói rằng, các nghiên cứu này và việc hợp tác với các bệnh viện quân y là không giống nhau. Tập đoàn BGI cũng tuyên bố tôn trọng quyền riêng tư dữ liệu và chỉ 5% các thử nghiệm NIFTY của họ được thực hiện trên phụ nữ mang thai ở nước ngoài.
Nhưng điều này đã gây ra lo ngại giữa các cơ quan quản lý quốc gia. Ủy viên về Quyền riêng tư của Canada nói rằng, báo cáo này nêu ra vấn đề về thông tin “rất nhạy cảm” và đang bị điều tra.
NIFTY của BGI khơi dậy mối lo ngại từ khắp nơi trên thế giới
Theo thỏa thuận, phụ nữ mang thai ở nước ngoài đang làm xét nghiệm sẽ chuyển mẫu máu và dữ liệu di truyền của họ cho BGI để nghiên cứu. Chính sách bảo mật trên trang web thử nghiệm nói rằng, BGI có thể chia sẻ dữ liệu này cho các mục đích an ninh quốc gia ở Trung Quốc. Nhưng BGI cho biết họ chưa bao giờ được yêu cầu làm như vậy.
Các cơ quan quản lý ở Đức, Úc, Estonia và Canada đã kêu gọi BGI minh bạch trong việc sử dụng dữ liệu di truyền của phụ nữ và tuyên bố rằng, ngay cả khi dữ liệu được gửi ra nước ngoài, các nhà cung cấp địa phương của BGI cũng phải có trách nhiệm đảm bảo quyền riêng tư của dữ liệu.
Một trong những đối tác khu vực của BGI, cơ quan quản lý quyền riêng tư dữ liệu của Slovenia nói rằng, họ lo ngại việc truy xuất dữ liệu đã được BGI kiểm tra, và sẽ xem xét các vấn đề về bảo vệ dữ liệu.
Ông Beverley Rowbotham – Chủ tịch Ủy ban Cố vấn Thẩm định Bệnh học Quốc gia Úc, cho biết: “Điều quan trọng là phải cung cấp thông tin rõ ràng cho bệnh nhân”.
Một cơ quan quản lý ở Ontario nói với Reuters rằng, hiện họ đang khuyên phụ nữ nên tìm kiếm các xét nghiệm từ các nhà cung cấp ở Canada, hoặc những nơi mà tính bảo mật dữ liệu được đánh giá cao giống như các biện pháp bảo vệ bắt buộc khác ở Canada. Cơ quan quản lý ở Quebec cho biết, các xét nghiệm trước khi sinh – như xét nghiệm di truyền của người tiêu dùng – có thể khiến mọi người mất quyền kiểm soát thông tin di truyền của họ.
Luật về quyền riêng tư và tiết lộ di truyền của Canada có thể phạt tiền tối đa từ 250.000 đô la Canada đến 1 triệu đô la Canada (C$) nếu vi phạm; đồng thời, đặt ra các quy định nghiêm ngặt để được miễn trừ đối với các nghiên cứu khoa học.
Trước đó, Fertility Partners – Một mạng lưới các phòng khám ở Canada cho biết, họ không biết trước rằng, BGI sẽ hợp tác với quân đội của ĐCSTQ để nghiên cứu và phát triển NIFTY. Tuy nhiên, mạng lưới này đã ngừng bán NIFTY vào tháng 4 và lý do không liên quan gì đến điều này.
Reuters trước đây từng báo cáo, có nhiều nghiên cứu hợp tác giữa BGI và Bệnh viện Quân y của ĐCSTQ bao gồm từ việc bảo vệ binh sĩ khỏi chứng say độ cao cho đến thử nghiệm mầm bệnh quy mô lớn. Các cố vấn của chính phủ Mỹ vào tháng 3 cũng cảnh báo rằng, BGI đang thu thập và sử dụng trí thông minh nhân tạo để phân tích một cơ sở dữ liệu bộ gen khổng lồ, có thể mang lại lợi thế kinh tế và quân sự cho ĐCSTQ.
Theo 12 bài báo khoa học, Reuters phát hiện rằng, chính các bệnh viện quân đội của ĐCSTQ đã tiến hành thử nghiệm lâm sàng cho NIFTY; ngoài ra, còn hợp tác với BGI để đưa mầm bệnh vào không gian trong một chương trình nghiên cứu thiết bị quân sự, điều này chưa được báo cáo trước đây. Và BGI đã không trả lời yêu cầu cung cấp thêm thông tin về chương trình nghiên cứu đó.
Eluthia GmbH, một công ty ở Đức bán xét nghiệm NIFTY của BGI cho biết, việc chuyển dữ liệu bệnh nhân và máu của phụ nữ mang thai sang BGI đã bị Cơ quan quản lý bảo vệ dữ liệu của vùng Hesse đình chỉ – trong khi chờ cơ quan này điều tra xem các quy tắc bảo mật có bị vi phạm hay không.
Bác sĩ Anh: Khuyên các bà mẹ không nên dùng NIFTY
Một bác sĩ người Anh từng quảng cáo trực tuyến cho xét nghiệm NIFTY của BGI nói rằng, hiện ông khuyên phụ nữ không nên sử dụng NIFTY vì lo ngại về quyền riêng tư.
Ông Bryan Beattie – Chuyên gia tư vấn về y học thai nhi cho biết: “Quan điểm cá nhân hiện tại của tôi là khuyên mọi người không nên sử dụng xét nghiệm BGI NIFTY. Không phải trên quan điểm lâm sàng, mà vì dữ liệu của nó có thể bị đánh cắp hoặc sử dụng phi pháp vào những mục đích mà cả bác sĩ và bệnh nhân đều không thể nghĩ đến”.
Ông Beattie nói thêm rằng, các xét nghiệm NIFTY nắm giữ thông tin di truyền về mẹ và thai nhi nhiều hơn những gì bệnh nhân biết. Trước đây, Reuters đã báo cáo về điều này và BGI cũng đã xác nhận như vậy.
“Nếu bạn có thể kết nối dữ liệu đó với số lượng lớn bệnh nhân ở nước ngoài, bạn sẽ hiểu khá rõ về sức khỏe của họ trong 20 hoặc 30 năm tới”.
Ngoài bác sĩ Beatty, Reuters đã liên hệ với hai bác sĩ người Anh khác, những người từng quảng bá NIFTY thông qua kênh YouTube của BGI vào năm 2014. Vào thời điểm đó, họ không biết mối liên hệ giữa BGI và quân đội của ĐCSTQ. BGI tuyên bố rằng, những bác sĩ này không được trả tiền khi tham gia quảng cáo sản phẩm và những video này chỉ nhằm mục đích giáo dục và tiếp thị.
Một nhà khoa học người Estonia nói rằng vào năm 2020, BGI đã đề xuất thay thế xét nghiệm trong phòng nghiên cứu của ông bằng NIFTY, nhưng ông đã từ chối. Tuy nhiên, bác sĩ này lo lắng rằng, các dịch vụ y tế ở châu Âu đã chọn sản phẩm NIFTY của BGI vì nó rẻ hơn và không tính đến vấn đề bảo mật dữ liệu.
Ông Kaarel Krjutskov, người điều hành phòng thí nghiệm Estonia cho biết: “Đó là một cách kiếm tiền dễ dàng nhưng ngu ngốc”.
Các thông tin liên lạc qua email mà Reuters tìm được cho thấy, BGI đã từ chối bán một thiết bị giải trình tự DNA cho phòng thí nghiệm của mình, trừ khi cơ sở này cũng bắt đầu bán NIFTY của BGI.
Các tài liệu tiếp thị của BGI quảng cáo rằng, NIFTY là phương pháp xét nghiệm di truyền rẻ nhất trong ngành y tế. Tập đoàn này nói với Reuters rằng, họ “đã làm việc chăm chỉ để giá thành NIFTY của chúng tôi phù hợp với người tiêu dùng hơn”, nhưng BGI không cung cấp thêm thông tin chi tiết.
Đông Mai